Ежегодно, 2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, организованный с целью повышения осведомленности об этой патологии в сообществах по всему миру. В Молдове аутизм часто ассоциируется с агрессией и интеллектуальной недееспособностью, что наносит ущерб людям с аутизмом.
Директор Социального центра «SOS Аутизм» Ольга Гузун сообщила, что к каждому ребенку с аутизмом требуется индивидуальный подход, основанный на понимании и поддержке, а не на поспешном навешивании ярлыков.
Об аутизме, в уникальном и достоверном изложении
Аутизм — это нарушение развития нервной системы многофункционального характера, которое затрагивает две основные области — коммуникацию и социальное взаимодействие и проявляется повторяющимся, навязчивым и ригидным поведением.
Директор Социального центра «SOS Аутизм» говорит, что в Молдове нет «единого, авторитетного голоса», который бы говорил об аутизме на официальном уровне, оперируя научными понятиями и исследованиями. Мнения мифологизируются, основываются на собственных представлениях и, как следствие, формируют ошибочные представления в обществе.
Родители выходят от врачей с такими диагнозами, как: элементы аутизма, первазивное расстройство развития и считают, что это не аутизм, в то время как, согласно диагностическому руководству МКБ-11, к которому Молдова пока не подключена, все это входит в спектр аутизма.
Прогресс маленькими шажками
Ольга Гузун говорит, что родители, у которых есть дети с аутизмом, сейчас гораздо в большей растерянности, чем были раньше. Неясно, кто ставит диагноз. В то время, как закон предусматривает обращение к психиатру, родители обращаются к неврологу.
Социальные тесты ADOS и ADI-R, применяемые в диагностике аутизма, включают в себя вопросы и ответы, а также наблюдение за поведением ребенка. Хотя их необходимо делать вместе, для обеспечения точности диагноза в некоторых государственных учреждениях ставится только один, что приводит к значительной погрешности. Некоторые родители не знают об этих обследованиях и прибегают к анализам крови или генетическим тестам, которые не могут точно диагностировать аутизм, рассказала Гузун.
Терапевтические услуги также являются проблемой. Их много, разных, и родители безрезультатно ходят от одного терапевта к другому. В результате дети доходят до детских садов и школ и не имеют прогресса в зонах развития, они не социализированы, не знают правил поведения в этих учреждениях и, соответственно, страдает инклюзия. После девятого класса у этих детей уже нет никаких шансов поступить в колледж или университет, и они поступают в профессионально-технические училища, которые в Молдове не готовы к инклюзии. И большую часть времени молодые люди с аутизмом остаются изолированными дома, без какой-либо возможности социальной или профессиональной интеграции, говорит Ольга Гузун.
По ее мнению, законодательная база достаточно хороша и обеспечивает инклюзию, предусматривающую интеграцию всех детей в общеобразовательные школы. Если родитель амбициозен и ставит перед собой цель, чтобы ребенок учился в общеобразовательной государственной школе, прилагает усилия, чтобы он там остался, то ребенок будет успешным. Если же родитель менее уверен в способностях собственного ребенка и отдает его в так называемые «специальные школы» или выбирает частичную инклюзию, дети не принимают активного участия в школьной жизни. У них нет возможности научиться правилам поведения и не могут общаться со сверстниками, если они постоянно закрыты в доме.
«В нашей организации мы стараемся проводить профессиональные семинары для молодых людей, групповую терапию, чтобы они могли выходить на улицу, общаться, учиться делать что-то своими руками», — уточнила директор «SOS Аутизм».
Ольга Гузун отметила, что для молодых людей с аутизмом нужны дома-интернаты, защищенные дома, где они могли бы практиковать автономную жизнь. Прежде чем они выйдут в самостоятельную жизнь, они должны пройти практику под руководством специалиста, чтобы приобрести необходимые навыки. После этого для них должно быть организовано социальное жилье, где они могли бы жить, когда родителей уже не будет рядом.
Директор Социального центра «SOS Аутизм» также отметила, что самой большой проблемой в процессе инклюзии является то, что люди не понимают, что этих детей нужно сопровождать.
«Вы бросаете его в социальную среду, где много детей и он должен социализироваться, но самостоятельно он этого сделать не может. Он не усвоит правила социализации самостоятельно, ему нужен кто-то, кто будет его постоянно направлять, а в нашем случае сопровождающих не так много, в наших школах мало сопровождающих учителей, мы страдаем в этом плане. Прогресс есть, но очень маленькими шагами», — сказала директор учреждения.
Информированный — значит защищенный
Ольга Гузун выразила сожаление по поводу того, что в Республике Молдова родитель ребенка с аутизмом часто чувствует себя одиноким перед лицом трудностей. Информированность помогает им узнать о научно обоснованных методах лечения этого расстройства. Родителям рекомендуется стать специалистами во всем, в том числе и в терапии, и быть готовыми отвечать на вопросы о своем ребенке в детском саду или школе.
«Родитель должен очень хорошо знать ребенка, выстроить представление о своем собственном ребенке, куда он хочет, чтобы этот ребенок шел, какое будущее он видит для него и начать работать над тем, чтобы приблизить этого ребенка к образу будущего, который он для себя создал, потому что это феноменальное расстройство, которое имеет много преимуществ. Эти дети обучаемы, у них очень хорошая память, у них много талантов, и мы должны сосредоточиться на этих талантах», — подчеркнула Ольга Гузун.
Делясь собственным опытом, директор учреждения порекомендовала родителям изучить все, что означает прикладной анализ поведения (АВА), получать информацию, особенно из первоисточников на английском языке, из специализированных организаций в Румынии, а также с местных платформ: autismmap.md.
Призыв к терпению и снисходительности
Директор Социального центра «SOS Аутизм» призывает сообщество быть терпеливыми и снисходительными к детям с аутизмом, не судить поверхностно, давать им шанс и узнавать их поближе. Важно, чтобы эти дети чувствовали себя комфортно. Приветствуются финансовые пожертвования в поддержку семей, воспитывающих детей с аутизмом, а также другая помощь.
Подписывайтесь на наш TELEGRAM и INSTAGRAM, чтобы быть в курсе всех самых важных новостей.
